Prospection
Texte: Erik Freudenreich
Photo: Cédric Sandoz

«Vivre à la maison, ça n'a pas de prix»

De son expérience à s’occuper de sa femme, Gilbert Kislig a tiré un livre-plaidoyer.

La vie de Gilbert et de Berty Kislig a été bouleversée le 15 mars 2006. Ce jour-là, le couple garde l’appartement d’amis partis en vacances. «Nous étions en train de dire au revoir à des connaissances venues en visite, lorsque ma femme s’est écroulée et m’a dit qu’elle faisait une attaque cérébrale.»

Après l’hospitalisation aux urgences, Berty est transférée à l’Hôpital Beau-Séjour (GE). «Durant quatre mois, je m’y suis rendu tous les jours pour participer à sa rééducation, l’aider à retrouver la mémoire.» Suit un transfert dans un établissement vaudois. Les médecins indiquent à Gilbert qu’ils envisagent un retour à domicile, «ce qui n’était pas du tout prévu au vu du handicap et des séquelles dus à l’AVC».

Gilbert Kislig, alors âgé de 74 ans, aménage leur appartement de Bassins (VD) selon le cahier des charges de l’équipe de soins à domicile. «J’étais tout heureux: vivre à la maison, ça n’a pas de prix!» Pour autant, il doit s’habituer à son rôle de proche aidant dans la douleur, en apprenant sur le tas.

Un incident le marque: «Un jour, j’ai emmené mon épouse aux urgences. L’infirmier de service lui a placé un brassard automatique pour mesurer sa tension. J’ai signalé immédiatement qu’elle ne supportait pas cet appareil, et qu’il allait obtenir une mauvaise mesure. Mais l’infirmier s’est entêté, me disant que c’était le protocole. Ma femme commençait alors à s’agiter de douleur, et j’ai dû menacer de tirer la prise pour que l’infirmier aille chercher un tensiomètre manuel.»

Le retraité consigne dans un cahier ces incompréhensions avec le personnel médical et les difficultés du quotidien. Des notes qui sont devenues un livre, publié ce printemps. Il l’a écrit pour que le proche aidant rencontre une meilleure écoute de la part des professionnels de la santé. Mais aussi pour dire aux gens confrontés à la même situation qu’ils peuvent y arriver.

«Évidemment, il faut être formé, sinon c’est compliqué. Mais si l’on possède les connaissances nécessaires, on aborde ce rôle beaucoup plus sereinement.»

Berty s’est éteinte en août, à 96 ans. La fierté de Gilbert Kislig? «Celle d’avoir pu ajouter quelques années à sa vie, en donnant quelques-unes des miennes.»

Les personnes qui s'occupent d'un proche malade sont toujours plus nombreuses. Différentes voix réclament la reconnaissance de leur statut et un soutien financier accru.

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Gilbert Kislig s’est occupé pendant douze ans de Berty, son épouse, victime d’une attaque cérébrale. Son Journal d’un proche aidant relate son expérience. Pour obtenir gratuitement un exemplaire de cet ouvrage, vous pouvez écrire à: g.kislig@gmail.com