Le «quantified self», qui consiste à récolter des données sur soi-même à l’aide de capteurs, rencontre un succès croissant. Une pratique que le monde médical doit anticiper afin d’éviter de possibles confrontations avec les patients.
Nov 12, 2014
Les fanatiques de l’«auto-mesure» devraient bientôt disposer d’un site où visualiser en temps réel toutes leurs données recueillies via différentes applications, comme leur pouls, les kilomètres parcourus ou le nombre de burritos ingérés. Baptisée gyrosco.pe, cette plateforme est développée par Anand Sharma, un designer américain lui-même adepte de la tendance.
Avez-vous une idée du nombre de pas que vous effectuez chaque jour? Connaissez-vous votre rythme cardiaque? Etes-vous au courant du temps que vous mettez en moyenne pour vous endormir chaque nuit? Savez-vous la proportion de CO2 que contient l’air de votre domicile? A priori, non. A moins que vous ne fassiez partie du nombre croissant d’adeptes du «quantified self».
Aussi appelée «auto-quantification» ou «automesure» en français, cette pratique consiste à récolter des données sur soi-même ou sur son environnement à l’aide de capteurs ou d’applications mobiles.
Le terme anglais a été popularisé dès 2007 par Gary Wolf et Kevin Kelly, deux collaborateurs du magazine «Wired», qui ont créé le site du même nom. Auparavant réservé aux sportifs ou aux personnes souffrant de problèmes de tension ou de diabète, le «quantified self» s’est démocratisé ces dernières années grâce notamment à la miniaturisation des puces électroniques et à la généralisation des dispositifs intelligents comme les smartphones.
Balances connectées mesurant l’indice de masse corporelle et la masse graisseuse, bracelets compteurs de pas munis d’accéléromètres ou autres traqueurs d’activité accompagnés de leurs applications, font désormais fureur et s’achètent à des prix de plus en plus abordables, auprès de fabricants comme Nike ou Jawbone. «La demande pour les technologies portables est en forte augmentation», confirme Christian Neuhaus, porte-parole de l’opérateur Swisscom, qui propose ce type de produits dans son assortiment.
Organisé en réseau, le mouvement «quantified self» compte une centaine de communautés d’utilisateurs réparties sur les cinq continents. En Suisse, deux groupes ont été créés l’an passé à Zurich et à Genève, réunissant au total 150 membres. Lors de rencontres ou sur internet, ils discutent des dernières innovations et partagent conseils et expériences personnelles.
Organisé en réseau, le mouvement «quantified self» compte une centaine de communautés d’utilisateurs réparties sur les cinq continents.
«Les motivations peuvent être liées à des problèmes de santé, à l’envie d’améliorer ses performances ou encore à des objectifs précis, comme de regarder moins la télévision», explique Emmanuel Gadenne, auteur du «Guide pratique du Quantified Self» (2012) et responsable de l’antenne parisienne du mouvement. Certains vont jusqu’à commander des analyses sanguines ou des tests ADN pour prévenir ou détecter d’éventuelles maladies.
Emmanuel Gadenne, qui s’est lui-même lancé dans l’auto-quantification en 2003 «pour retrouver un meilleur équilibre de vie», met en avant la valeur d’auto-coaching du «quantified self»: «J’ai commencé à porter le bracelet Fitbit pour me prouver que je pouvais marcher 2’500 km par an. Si je l’enlève, je sais que je redescendrai autour de 1’000-1’500 km.» Le Français met également en avant le fait que cette pratique permet de retracer l’historique
de ses activités: «Mon médecin n’a aucune idée de l’évolution de mon poids ou de mon taux de cholestérol depuis vingt ans. Avec l’automesure, on peut facilement stocker n’importe quelle donnée pendant une durée indéterminée et la mettre à la disposition de son spécialiste.»
Dans le sport, le «quantified self» s’est également généralisé depuis quelques années. «Comme les professionnels, les amateurs utilisent toujours plus d’instruments pour analyser leurs performances, observe Gérald Gremion, médecin-chef du Swiss Olympic Medical Center et médecin adjoint au Département de l’appareil locomoteur du CHUV. Ils veulent accorder moins de place au hasard.»
L’autoquantification présente quelques dérives. Georges Conne, médecin généraliste qui exerce à Bussigny-près-Lausanne (VD), juge cette pratique potentiellement anxiogène. Il a fait part de ses craintes dans une chronique publiée récemment dans la «Revue médicale suisse.» «A moins de souffrir d’une maladie chronique nécessitant
un suivi constant comme le diabète, le contrôle permanent a tendance à augmenter les inquiétudes des patients, estime-t-il. Ceux qui récoltent des données sur eux-mêmes comparent leurs résultats à une norme et considèrent que tout ce qui dépasse cette limite est pathologique. Mais qui définit la norme? C’est là que doit intervenir le filtre du médecin.»
Un sentiment partagé par Lilli Herzig, responsable de la recherche à l’Institut universitaire de médecine générale du CHUV, pour qui la limite entre l’utilisation intelligente et pathologique des données issues du «quantified self» est floue et se définit au cas par cas: «Depuis peu, nous voyons arriver des patients en consultation avec leur propre diagnostic. Lorsque cela constitue une base de discussion avec le médecin, c’est positif.
Si les données sont de bonne qualité, il n’y a pas de raison de ne pas les prendre en considération. Cependant, le dialogue est parfois difficile avec des patients qui veulent tout maîtriser. Il est alors nécessaire de vérifier s’il n’existe pas un diagnostic psychiatrique sous-jacent.»
Pour Emmanuel Gadenne, les mesures doivent toujours être adaptées aux buts fixés. «Tout le monde n’est pas candidat à ces dynamiques d’auto-coaching. Par exemple, je n’ai personnellement aucune raison de mesurer mon taux de glucose dans le sang. Il faut cibler trois ou quatre objectifs à atteindre, par exemple arrêter de fumer. Ensuite, l’important est de bien discuter avec son médecin des résultats que l’on souhaite obtenir.»
A l’extrême, certains adeptes du «quantified self» affirment être en mesure de se passer de leur médecin et espèrent pouvoir faire analyser un jour leurs données par des algorithmes, à l’image de l’Américain Chris Dancy. Une vision futuriste qui laisse Lilli Herzig sceptique: «Il existe déjà des outils informatiques qui analysent ces données dans le but d’orienter le diagnostic. Mais ils sont réducteurs, car ils ne recherchent qu’une seule maladie à la fois, alors qu’il est fréquent que plusieurs pathologies cohabitent, ce qui complique les choses. Les patients ne sont pas des robots.» ⁄
L’Américain Chris Dancy s’est rendu célèbre outre-Atlantique en poussant l’automesure à l’extrême. Il accumule énormément de données, notamment sur son état de santé. Avant 16h, Chris Dancy règle les lampes de son domicile sur le mode «study», la température sur 21,6 °C, l’humidité sur 31% et n’écoute pas de musique à plus de 71 battements par minute. Ces règles, ce consultant en technologies digitales de 44 ans les a établies sur la base de l’immense amas de données qu’il a récoltées sur lui-même depuis cinq ans. Il a répondu aux questions de «In Vivo» depuis Denver, aux Etats-Unis, où il réside.
In Vivo Les médias anglo-saxons vous considèrent comme «l’homme le plus quantifié du monde». Que mesurez-vous exactement?
Chris Dancy J’utilise plus de 300 systèmes distincts pour récolter des mesures qui se répartissent en dix catégories: santé, divertissement, environnement domestique, réseaux sociaux, travail, voyages, opinions, création de contenu, argent et spiritualité. Je porte une demi-douzaine de capteurs en alternance pour mesurer mon rythme cardiaque, la température de ma peau ou mon sommeil.
IV Quelles sont vos motivations?
CD Il y a cinq ans, j’ai commencé à sauvegarder mon activité sur les réseaux sociaux, pour conserver une trace de ce que je postais. Puis je me suis mis à récolter des données sur mon corps pour améliorer ma santé. J’ai alors réalisé que des facteurs évidents comme la durée du sommeil ou la nourriture ne sont pas les seuls à avoir des conséquences sur le bien-être. En réalité, la santé est corrélée aux neuf autres catégories que je quantifie. J’ai par exemple remarqué que certaines émissions télévisées influent négativement sur mon sommeil.
IV Partagez-vous vos données avec votre médecin?
CD Je me rends à son cabinet pour lui tenir compagnie (rires). Je doute de sa capacité à suivre l’évolution de mon état de santé. Je m’occupe donc au maximum de mon suivi, à l’aide de sites de conseils médicaux comme WebMD. Grâce à des outils comme le superordinateur Watson, les patients pourront accumuler des connaissances de la même manière que les médecins.
IV Etes-vous en bonne santé?
CD Oui, j’ai d’ailleurs perdu 27 kg depuis que je me quantifie.
IV La protection de vos données vous inquiète-t-elle?
CD Pas vraiment. Il y a toujours un risque que ces informations tombent entre de mauvaises mains. Au moins, en me quantifiant, je sais ce que le gouvernement peut découvrir sur moi.
IV Avec ce monitoring permanent, vous sentez-vous encore libre?
CD A l’heure actuelle, une grande partie de nos actions sont déterminées par notre environnement. Dans les magasins, les rayons ne sont pas disposés au hasard. Le parcours d’achat est établi en fonction de critères précis pour guider inconsciemment les consommateurs. Se quantifier permet justement d’éviter de se faire manipuler. ⁄
Compatible avec iPhone et iPad, la bande Tensiomètre Withings à enrouler autour du bras permet de visualiser sa tension artérielle. Les données s’enregistrent sur le téléphone, permettant ainsi un suivi.
Les montres de sport Garmin permettent d’enregistrer ses progrès en course à pied en mesurant le temps de parcours, la distance, la vitesse, le rythme cardiaque et la position GPS.
Un bracelet en caoutchouc tel que le Fitbit Flex enregistre les pas effectués, les calories brûlées, les distances parcourues, les minutes d’activité ainsi que la durée et la qualité du sommeil.
Compatible avec de nombreuses applications pour smartphones et montres intelligentes, la ceinture pectorale Polar WearLink+ mesure le rythme cardiaque.
Une fois appliqué sur le doigt, le Withings Pulse permet de relever son pouls. Accroché à la ceinture ou en poche, il mesure le nombre de pas et la distance effectués.
Certaines balances, comme la Smart Body Analyzer WS-50 de Withings, sont capables de mesurer, outre le poids, l’indice de masse corporelle, la masse graisseuse, le rythme cardiaque et même la qualité de l’air environnant.
